La Consejería de Sanidad de Aragón le negó el tratamiento a tres niños con la distrofia muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara. Comunicaron este jueves a los padres de los pequeños que no les suministrarán el fármaco Ataluren ante la falta de "evidencias científicas" que avalen su eficacia. Pero, según insisten los progenitores, este medicamento ya lo reciben una docena de menores de otras comunidades.La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, generalmente se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección. Por lo que es hereditaria, que afecta generalmente a los niños, de mujeres portadoras de la enfermedad.
La distrofia muscular de Duchenne, destruye progresivamente el tejido muscular, afecta a uno de cada 3.600 niños varones. La enfermedad provoca que pierdan la capacidad de caminar sobre los 12 años y les obliga a utilizar una silla de ruedas. Más tarde, les afecta a la respiración y al corazón; y reduce su esperanza de vida hasta los 30 años. Esta patología no tenía ningún tipo de tratamiento hasta mayo de 2014, cuando la Agencia Europea del Medicamento dio una autorización condicional para el Ataluren.
Los padres de los niños pidieron hace más de un año este fármaco para sus hijos y los médicos solicitaron en septiembre de 2015 que se aprobara su uso dentro de la modalidad que se denomina uso compasivo, que se que se administra aunque no esté aprobado en el país porque se considera que no hay otra opción.
La Comunidad de Madrid también negó este año, hasta en dos ocasiones, el medicamento a un niño de cinco años. Pero,finalmente, rectificó y lo trató después de que su familia acudiera a los medios de comunicación a denunciar el caso. Este mismo tratamiento ya lo reciben menores de Galicia, Castilla-La Mancha.
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